21/3. Día Mundial del Síndrome de Down

21/3.

El cromosoma 21 tiene 3 "inquilinos" en lugar de dos y la persona con esa característica presenta ojos rasgados, aunque no haya nacido en china. Los cromosomas son unos bromistas.

Lo malo es que sus bromas son a veces de mal gusto, porque lo que además estas personas también tienen es una tendencia a padecer cáncer o alzheimer más frecuentemente que el resto de la población. Afortunadamente, una tendencia no es una condena, así que no vayamos a asustarnos antes de tiempo. 

Lo que sí es casi inevitable es que tengan un bajo tono muscular, dificultades en la visión o cierta predisposición a la obesidad, así como problemas óseos o de tiroides, ente otros. Por este motivo este año el lema del Día Internacional del Síndrome de Down es "Salud y bienestar: acceso e igualdad para todos".

Todos sabemos ya que las personas Down pueden llevar una vida igual a la del resto de la población: estudiar, trabajar, casarse, vivir, en suma, de una manera independiente y perfectamente integrada en la sociedad. Lo que no saben tantos es lo mucho que cuesta llegar a esa meta.

En este caso no me refiero solo al coste en cuanto a esfuerzo mental o físico, sino al económico. Logopedia, ergoterapia, gimnasia terapéutica, medicación, gafas... la lista es casi interminable y, lamentablemente, ninguno de estos gastos suelen estar incluidos en los seguros médicos, ni siquiera en los países que más presumen de su excelente asistencia social.

La salud es nuestro bien más preciado y su falta impide la integración en la sociedad y la interacción con los otros miembros de la misma. Un adulto sano puede ir a trabajar para mantenerse y un niño sano aprende mejor en el colegio. Quitar o recortar el acceso a la misma es quitar o recortar las posibilidades de desarrollo del individuo y, con él, de toda la sociedad.

En este momento en que en nuestra sociedad restringe tantos derechos en aras de una "recuperación económica" teórica, no podemos olvidar que solo un pueblo sano podrá sacar la economía a flote: los enfermos no pueden ir a trabajar. 

Es imprescindible desarrollar una medicina preventiva y atender, al mismo tiempo, a quienes lo necesiten, para asegurar su recuperación e integración en la vida cotidiana.

Desde aquí me uno al lema de este año y pido a quienes tengan el poder de decidir sobre ello que no lo olviden. Las personas con Síndrome de Down, sus familiares y amigos, queremos Salud y bienestar: acceso e igualdad para todos.

Dos años más y se convertirá en elfo

Empiezo a relajarme un poco después de un largo fin de semana de festejos y otros cinco días de tareas agotadoras. Es viernes por la noche (sábado ya, según el reloj) y todos duermen. La casa ha quedado en silencio y casi a oscuras, salvo por la luz que llega desde el dormitorio del duende, que sigue siendo incapaz de dormir sin ella, pese a sus recien estrenados dieciséis años, y la que sale de la pantalla del ordenador.

Ha transcurrido apenas una semana desde que el duende celebró su cumpleaños y hago balance de lo que hemos vivido juntos en este tiempo, de las cosas que han cambiado en nuestros cuerpos, en nuestra mente, en nuestra vida.

Al mirarle veo una figura transformada en la que la androginia de la infancia se ha ido transformando en unos rasgos inequívocamente masculinos. Su gesto se ha tornado adusto y sus ojos miran cubiertos por un ceño generalmente fruncido y a veces se dirigen hacia el cielo, como si desde allí hubiera de bajarle la paciencia que necesita para enfrentarse a tanto incompetente. En resumen: la pubertad se ha adueñado de él y solo nos queda el consuelo de que esta será una fase más, que pasará como todas las otras. Al fin y al cabo, en solo dos años se convertirá en un elfo.

Esta etapa me está haciendo añorar los tiempos en que diversos objetos salían "volando" por la ventana, los armarios aparecían en el pasillo y un beso curaba todos los males. Ahora los besos están casi prohibidos y solo se aceptan (a regañadientes y con gesto de sufrimiento) cuando nos deseamos una buena noche.

La adolescencia siempre es difícil para todos los que la sufren. Los niños ya no lo son del todo y reaccionan entre sorprendidos y enfadados ante las modificaciones de su anatomía y su cerebro. Los adultos que conviven con el joven tienen que aprender a despedirse de su bebé y a convivir con ese señor, casi mayor de edad, que empieza a manifestar sus deseos de ser respetado y tratado como un igual.

Cuando el adolescente es además un duende, la comunicación es casi imposible. Los duendes tienen un idioma que no siempre es comprensible para los humanos así que es difícil encontrar las palabras con que explicarle los cambios que se producen en su cuerpo o que ciertas costumbres infantiles no son adecuadas a los dieciséis años. A los pobres mortales solo nos queda echar mano de una alta dosis de paciencia y hacer lo que buenamente podamos con nuestros escasos medios.

Vivir con un duende en la casa no ha resultado fácil. Su sonrisa ha sido siempre un alivio en los peores

momentos, pero no ha logrado curar del todo la sensación de que algo quedó sin hacer, de que tal vez se pudieron evitar ciertos errores. Todos hacemos nuestras tareas como mejor sabemos, pero educar niños o duendes es algo para lo que nadie está preparado. Da igual cuántos libros se lean porque en ellos hablan de seres abstractos y no tienen nada que ver con esa persona real que un día irrumpe en nuestras vidas, con su propio carácter y sus necesidades personales y distintas de las de otros seres. Los niños de verdad son mucho más sucios, llorones y tragones que esos seres angelicales que vemos en los manuales de psicología infantil. De los duendes ¿que se puede decir? ni siquiera son como los demás niños: son igual de sucios, llorones y tragones, pero durante mucho más tiempo, años incluso.

Me acerco al cuarto del duende y le veo dormir. Su respiración es sosegada y el rostro ha perdido un poco de esa dureza que acompaña a su gesto en los últimos tiempos. De pronto me fijo en su mano que sostiene una esponja y siento como unas lágrimas de emoción ruedan por mis mejillas. En dos años será un elfo, podrá votar e irse a vivir a otra casa, pero allí, escondido tras la barba incipiente que le mancha de gris el rostro, semi oculto por una esponja blanca que reposa con él, sique viviendo el pequeño duende aficionado a redecorar dormitorios.

Tal vez sea que la luna invita todavía a mi duendecillo a bailar toda la noche. Quizá aún no le hemos perdido del todo.

Fotos:

www.lebenshilfe-berlin.de

www.hinsar.com

Premios de cine

Otra vez los Óscar. Pocos premios, incluyendo los más afamados galardones literarios o incluso los Nóbel, despiertan tantas pasiones.

Semanas antes de conocerse el fallo del jurado todos hablan de ellos. Se hacen predicciones y se comentan los argumentos, los actores, los directores y hasta el vestido que llevarán las actrices se convierte en tema favorito.

Por fin llega el día de la entrega y nos sentamos ante el televisor deseando ver la llegada de las estrellas, seguimos la gala con atención y reimos las gracias del presentador de turno. Últimamente la magnífica Ellen Degeners quien, pese a su indiscutible buen hacer,  no ha logrado que  olvidemos del todo a otros grandes como Whoopy Goldberg (genial en todo lo que hace), John Stewart (divertido, sin más pretensiones)  o el que para mí merece el título de mejor presentador de la gala en toda su historia, Billy Cristal, considerado por muchos el rey del slapstick y que es en mi opinión  uno de los mejores y más completos cómicos estadounidenses de todos los tiempos

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La gala de este año no ha traido sorpresas de ningún tipo: mucho glamour, mucha lentejuela, muchas risas y premios entregados a los que esperábamos que los recibieran.

Algunos espectadores deseaban ver premiados a di Caprio y Scorsese, aunque no entraron en mi quiniela en

ningún momento. La película recuerda excesivamente a "Casino", del mismo director, y tres horas de volver

a ver la misma película es demasiado para cualquiera. La historia no tiene nada especial y el hecho de que sea una buena película tampoco es suficiente para llevarse un premio: hoy en día, teniendo el dinero (y Scorsese sabe como conseguirlo), lo difícil es hacer una película mala. Por supuesto que se puede ver y disfrutar, pero no aporta nada nuevo a la carrera de su director ni al mundo del cine. En cuanto a Leonardo di Caprio, me temo que lleva camino de convertirse en el Cary Grant de esta generación de actores: un actor alabado por crítica y público, creador de papeles impecables desde la primera vez que apareció en la pantalla, pero sin premio, no porque no lo merezca, sino porque siempre hay otro actor que ha hecho un papel más llamativo, como ha ocurrido esta vez. La Academia no va a premiar la biografía de un delincuente, teniendo a un héroe al que dar el premio, como ha hecho siempre. (Léase esta última frase con gesto de censura, porque no estoy nada de acuerdo con esa falsa nobleza de principios.)

En cuanto a la película ganadora, "12 años de esclavitud",  no sé si merecía la estatuilla o no, pero imagino detrás de la concesión  el interés de dejar claro que Hollywood está a favor de la libertad y en contra de la esclavitud. La política siempre fue más poderosa que el arte y en los Estados Unidos el uso de lo "políticamente correcto" es casi enfermizo. 

La gala, como decía al principio, fue normalita, lejos de la idea que tenemos de cómo debe ser una entrega de premios como los Óscar, pero agradable. Un par de canciones, una de ellas acompañada de un número de baile sin pretensiones; un par de chistes; unos litros de lágrimas y poco más. Nada que nos desviase del motivo de conversación más recurrente durante la noche: los vestidos de las chicas. Los chicos dieron pocas sorpresas, si exceptuamos la chaqueta azul de Jimm Carrey o el pantalón corto de uno de los presentes: smoking (chaqueta negra o blanca, como la del guapísimo Jared Lato), pajarita (salvo en el cuello de Will Smith, atractivo con su traje de camisa abierta en el cuello, que le daba ese aire fresco al que nos tiene acostumbrados) y una sonrisa en los labios, que es como suelen vestir los hombres en estas ocasiones.

La mayoría de mujeres vistieron sus galas más espectaculares, aunque alguna que otra llevó lo primero que sacó del armario (o lo que algún enemigo escogió para ellas). Como no quiero hacer una entrada interminable, menciono solo a una: bella entre las bellas, como siempre, Meryl Streep, de blusa blanca y falda negra, sobria, sencilla y elegante. Sigue enseñándonos a todas el significado de la expresión "vestir según la ocasión".

En resumen: pocas sorpresas, mucha política (de la interna y de la nacional), muchas estrellas, luces, focos, cámaras y nada demasiado importante o interesante detrás de todo ello.

Y, pese a todo, el año que viene volveré a trasnochar para verla porque, nos guste o no, la entrega de los Premios Oscar sigue siendo "La Gran Fiesta del Cine".