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sábado, 15 de marzo de 2014

Dos años más y se convertirá en elfo


Empiezo a relajarme un poco después de un largo fin de semana de festejos y otros cinco días de tareas agotadoras. Es viernes por la noche (sábado ya, según el reloj) y todos duermen. La casa ha quedado en silencio y casi a oscuras, salvo por la luz que llega desde el dormitorio del duende, que sigue siendo incapaz de dormir sin ella, pese a sus recien estrenados dieciséis años, y la que sale de la pantalla del ordenador.

Ha transcurrido apenas una semana desde que el duende celebró su cumpleaños y hago balance de lo que hemos vivido juntos en este tiempo, de las cosas que han cambiado en nuestros cuerpos, en nuestra mente, en nuestra vida.

Al mirarle veo una figura transformada en la que la androginia de la infancia se ha ido transformando en unos rasgos inequívocamente masculinos. Su gesto se ha tornado adusto y sus ojos miran cubiertos por un ceño generalmente fruncido y a veces se dirigen hacia el cielo, como si desde allí hubiera de bajarle la paciencia que necesita para enfrentarse a tanto incompetente. En resumen: la pubertad se ha adueñado de él y solo nos queda el consuelo de que esta será una fase más, que pasará como todas las otras. Al fin y al cabo, en solo dos años se convertirá en un elfo.
Esta etapa me está haciendo añorar los tiempos en que diversos objetos salían "volando" por la ventana, los armarios aparecían en el pasillo y un beso curaba todos los males. Ahora los besos están casi prohibidos y solo se aceptan (a regañadientes y con gesto de sufrimiento) cuando nos deseamos una buena noche.

La adolescencia siempre es difícil para todos los que la sufren. Los niños ya no lo son del todo y reaccionan entre sorprendidos y enfadados ante las modificaciones de su anatomía y su cerebro. Los adultos que conviven con el joven tienen que aprender a despedirse de su bebé y a convivir con ese señor, casi mayor de edad, que empieza a manifestar sus deseos de ser respetado y tratado como un igual.
Cuando el adolescente es además un duende, la comunicación es casi imposible. Los duendes tienen un idioma que no siempre es comprensible para los humanos así que es difícil encontrar las palabras con que explicarle los cambios que se producen en su cuerpo o que ciertas costumbres infantiles no son adecuadas a los dieciséis años. A los pobres mortales solo nos queda echar mano de una alta dosis de paciencia y hacer lo que buenamente podamos con nuestros escasos medios.

Vivir con un duende en la casa no ha resultado fácil. Su sonrisa ha sido siempre un alivio en los peores
momentos, pero no ha logrado curar del todo la sensación de que algo quedó sin hacer, de que tal vez se pudieron evitar ciertos errores. Todos hacemos nuestras tareas como mejor sabemos, pero educar niños o duendes es algo para lo que nadie está preparado. Da igual cuántos libros se lean porque en ellos hablan de seres abstractos y no tienen nada que ver con esa persona real que un día irrumpe en nuestras vidas, con su propio carácter y sus necesidades personales y distintas de las de otros seres. Los niños de verdad son mucho más sucios, llorones y tragones que esos seres angelicales que vemos en los manuales de psicología infantil. De los duendes ¿que se puede decir? ni siquiera son como los demás niños: son igual de sucios, llorones y tragones, pero durante mucho más tiempo, años incluso.

Me acerco al cuarto del duende y le veo dormir. Su respiración es sosegada y el rostro ha perdido un poco de esa dureza que acompaña a su gesto en los últimos tiempos. De pronto me fijo en su mano que sostiene una esponja y siento como unas lágrimas de emoción ruedan por mis mejillas. En dos años será un elfo, podrá votar e irse a vivir a otra casa, pero allí, escondido tras la barba incipiente que le mancha de gris el rostro, semi oculto por una esponja blanca que reposa con él, sique viviendo el pequeño duende aficionado a redecorar dormitorios.


Tal vez sea que la luna invita todavía a mi duendecillo a bailar toda la noche. Quizá aún no le hemos perdido del todo.







Fotos:
www.lebenshilfe-berlin.de
www.hinsar.com


miércoles, 21 de marzo de 2012

21 de marzo

Cortesía del DSinfocenter a través de la revista
"Leben mit Down Syndrom"
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down han aparecido carteles recordándolo con lemas y fotos encantadores: niños de ojos rasgados y sonrisas amplias; familias que, rodeando al pequeño protagonista del día, nos muestran, entre abrazos colectivos, lo feliz que se puede ser teniendo un niño trisómico en casa y, sobre todo, lo contenta que está la criatura de vivir con esos seres estupendos y guapísimos. Es todo tan bello que casi me dan ganas de volver a ser madre y solo me frena la duda de si lograré que tenga el Down o ¡Dios no lo quiera! me nace un niño sin él.
La intención es buena, claro, pero no acabo de verle la gracia. Hemos pasado de ocultar al hijo discapacitado a mostrarlo como si fuera lo mejor que la vida nos ha deparado. Por supuesto que no se puede llamar la atención sobre un problema centrándonos en su lado más feo; si solo se publicasen imágenes de bebés llorando en mitad de la noche, seguro que pocos querrían ser padres. Ahora bien, que no nos traten de vender la cueva de las maravillas con lámpara y genio.
Tener un hijo con trisomía 21 no es como alquilar una parcela en el paraiso, aunque tampoco es tan terrible. Es, simple y llanamente, lo mismo que tener un hijo sin trisomía, con la diferencia de que las etapas de su desarrollo se prolongan algo más en el tiempo. O tal vez no, claro, porque decir “los niños con Down son...” es tan absurdo como decir “los niños morenos son...”
Conozco niños que han empezado a andar a los trece meses y otros que no lo han hecho hasta las dos años cumplidos: unos eran Down, otros no. Niños que aprenden dos idiomas desde pequeños, que interpretan un instrumento musical, que hacen judo o teatro... trisómicos o no. Nunca he visto que la existencia de ese cromosoma extra produzca personas “diferentes” en el sentido estricto de la expresión: si tienen ojos rasgados, también los tienes millones de chinos, americanos o lapones; si aprenden a tocar el piano probablemente no lo harán como Beethoven, exactamente igual que el resto del mundo; si cuando nacen nos provocan automáticamente la pregunta “¿qué traerá el futuro?” están causando la misma preocupación que el resto de bebés genera en sus padres.
Tal vez tengan menos posibilidades de acabar una carrera o de conseguir un puesto de trabajo interesante y bien pagado, pero ello solo les igualará con la gran mayoría de seres que habitan el planeta, incluso con la gran mayoría de niños que habitan una ciudad grande y próspera como Nueva York, Berlín o Madrid.
No solo las personas pueden
tener T21
Por ello a mí, lo que de verdad me gustaría ver en este día (y todos los demás del año) es nada más que normalidad: que cuando mire ese cartel publicitario de los famosos pañales uno de los niños sea trisómico; que cuando la serie televisiva de moda haga la selección de sus actores entre ellos haya uno con esa característica; que cuando salga una mamá con su bebé de ojos rasgados nadie le diga eso de “ha tenido mucha suerte ¡son unos niños tan cariñosos!” porque ha tenido la misma suerte que todas las mamás del mundo y porque será cariñoso o no, según su carácter.
La mejor noticia sería que un día no tuvieramos que celebrar un "Día" especial para recordar al mundo que todos somos seres humanos, que todos vivimos triunfos y tenemos limitaciones, que nadie es “diferente” porque lo somos todos. Que lo que hace especial a la persona con Down no es el Down, sino el ser persona.