Síndrome de Down y Poesía

De nuevo llega un “Día de...” que celebrar, pero el de hoy es muy especial, quizá uno de los más tiernos del año, porque es el Día Mundial de la poesía y, por esas casualidades que más parecen causalidades, también es el Día Mundial del Síndrome de Down.

¿y tú me lo preguntas?
Poesía eres tú

Me gustaría escribir esta entrada en forma de poema y  dedicarlo a las personas trisómicas de todo el mundo, pero mis capacidades poéticas son más bien escasas, así que me limitaré a la prosa para rendir mi homenaje a esas personas y a la poesía.

Trisomía 21 y Poesía: ambas han señalado mi vida con una huella indeleble; ambas han llenado mis días de amor; ambas merecen ser honrados por mí.

Leo poesía desde que empeze a descifrar escritos y jamás podré decir cuál es mi poema favorito, puesto que son muchos los que han dejado su huella en mi espíritu. El Down entró en mi vida bastante más tarde, rompiéndome el alma y reconstruyéndola periódicamente. Ya sea despertando mi ira o mi amor, provocándome escalofríos o calor y ternura, viene acompañándome desde hace unos años, convertido en parte de mi vida. Igual que la poesía.

Cuando nació el duende miles de dudas me acosaron por todas partes. Seguí un proceso que a a muchas personas con hijos discapacitados les sonará muy familiar: ¿por qué a mí? – no sirvo para tener hijos- ¿por qué a mí? - ¿qué he hecho mal? - ¿por qué a mí? – bueno, habrá que tomarlo como es -¿por qué a mí?

Esto es amor:
quien lo probó, lo sabe

Un día me dí cuenta de que “a mí” no me había pasado nada. Es él quien tiene Down, quien ha de vivir con su trisomía y sacar lo mejor de ella para vivir su vida. Yo solo tenía  (y tengo) la tarea de guiarle y acompañarle en su lucha por integrarse en la sociedad. Como todas las madres del mundo.
Debo decir que ese mal momento me duró poco. En apenas una semana desde el día en que nació el duende ya tenía varios libros leídos, médicos consultados y al bebé matriculado en nuestros dos primeros cursos: gimnasia terapéutica y masaje para bebés. Apenas tenía dieciocho días de vida cuando cruzó el umbral de su primera “escuela”.

A partir de ese momento, empezó la poesía. El duende comenzó a escribir un par de versos cada día. A veces era una sonrisa, otras el brillo del sol sobre la pelusilla rubia que coronaba su testa. Creó unas maravillosas estrofas cuando tenía apenas dos meses de vida, al “bailar” al ritmo de Papa was a rollin´ stone, de Temptations y compuso una oda el día que pronunció la palabra “mamá” por primera vez.

Mientras tanto me dejé acompañar por varios poemarios, así como por diferentes antologías, y comencé a leerle al duende los poemas de buenas noches. Entre ellos había lecturas para niños, pero también otros más de mi gusto, que él escuchó (y escucha) siempre con devoción y deleite.

 

Día Mundial de la Poesía

Con el paso del tiempo y las obligaciones que se van acumulando me encuentro con menos tiempo para gozar de mis lecturas, pero tengo la suerte de que el duende sigue escribiendo los suyos a diario, así que la poesía sigue ocupando su puesto de honor en mi existencia.

El más bello de todos ellos lo lleva escrito en el rostro. Es un romance en el que habla de un duende de ojos achinados y sonrisa pícara, que anda por la casa cambiando muebles de sitio, bailando o jugando con sus esponjas; repartiendo risas y amor allá por donde pisa. Cuenta la historia de cómo tomó por sorpresa a unos seres que esperaban un hijo perfecto y no se dieron cuenta de que lo tenían hasta pasados unos días. Relata cómo el duende llegó hasta unos adultos que creían saberlo todo y les enseñó a leer poesía.

Entrada del 21 de marzo de 2012, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down
http://akreysa.blogspot.de/2012/03/21-de-marzo.html

Felicidad

«En este primer Día Internacional de la Felicidad, fortalezcamos nuestro compromiso con el desarrollo humano inclusivo y sostenible y reafirmemos nuestra promesa de ayudar a los demás. Obrar por el bien común también nos enriquece. La compasión fomenta la felicidad y nos ayudará a construir el futuro que queremos.»

Secretario General Ban Ki-moon
Mensaje del Día Internacional de la Felicidad
20 de marzo de 2013

 

 

 

 

 

Cartel para el Día Mundial de la Felicidad

Esta tarde he descubierto que hoy es el Día Mundial de la Felicidad (que se celebra este año por primera vez), lo que me ha producido sentimientos encontrados. Por regla general yo soy muy partidaria de los “días de...”, sea el de la lucha contra el sida o el del padre. Estoy convencida de que debemos procurar que todos los días se trabaje por erradicar enfermedades o se honre a los padres, los maestros, las lenguas del mundo y cualquier otra cosa que se nos ocurra, pero también es cierto que no lo hacemos, así que no está de más que se nos de un toque de vez en cuando. Ahora bien ¿conseguiremos algo con este día? y, lo más interesante de todo ¿es la felicidad un valor absoluto? ¿entendemos todos lo mismo cuando se habla de ella?



Smiley, probablemente la sonrisa más famosa
del mundo.



Yo me considero una persona feliz, si bien no sabría decir porqué exactamente. Mis días no son mejores que los de otros. No tengo más dinero, más salud, más belleza, más éxito que otras personas. Y, sin embargo, me siento feliz con mi vida. Claro que no vivo en una nube rodeada de comodidades y con todas mis necesidades cubiertas, escuchando cantar a los serafines y sintiendo que los dioses me sonríen. A ratos me siento satisfecha... a ratos solo. Teniendo eso en cuenta ¿qué es la felicidad? ¿por qué soy feliz? Me gustaría averiguarlo. Así podría compartirlo con otros y ellos también serían felices, pero ¿hay una fórmula? Decía Groucho Marx (uno de mis “filósofos” favoritos) que “la felicidad está hecha de pequeñas cosas: un pequeño yate, una pequeña mansión, una pequeña fortuna...”, que es una frase muy divertida, pero no expresa una realidad, puesto que “poseer” no es sinónimo de “ser feliz”.

Pirámide de Maslow: unas necesidades surgen
cuando se realizan las otras. En la punta quizá esté
la tan ansiada felicidad.

Me pregunto ¿qué me produce dicha? y automáticamente surgen varias respuestas: la sonrisa de mi gente; el cariño que me ofrecen y que no es sino el reflejo del que yo siento por ellos; ver a mi familia sana y satisfecha; la cercanía de mis amigos; el recuerdo de momentos luminosos... Me siento contenta cuando termino con mi tarea, aunque no me haya quedado perfecta. por que no la dejé a medias; también cuando acaba el invierno, al ver los primeros jacintos y cuando llega el frío y saco mi jersey favorito; cuando vuelvo a mi país y como croquetas de jamón o cuando regreso a casa y me deleito con un Brezel y un par de Weißwürstchen; cuando sale el sol, tras varios días grises o cuando cae lluvia en verano y puedo salir a buscar caracoles.  Me llenan de alegría las pequeñas cosas cotidianas y también otras que disfruto tras mucho tiempo de no tenerlas. Imagino que alguna persona dirá que eso no es “felicidad”, sino simples pequeñas alegrías, pero yo no las siento así. La alegría me acompaña siempre, porque no soy una persona triste, pero la felicidad solo la siento a ratos. Concretamente en esos ratos. En cierto modo me atrevería a decir que soy feliz, porque estoy convencida de serlo y creo que las personas que no creen en la existencia de la felicidad nunca llegarán a ser dichosos, porque interpretarán cuanto les ocurra como “cosas normales que vive cualquiera”, sin disfrutar de ellas.

Como a base de divagar se ha acabado el día sin resolver mis preguntas, dejaré el tema para que lo discutan personas más sabias que yo y trataré de seguir siendo feliz con el sistema que he usado siempre: ver felices a los que me rodean y tratar de hacer a otros partícipes de  mi alegría.

 

Al fin y al cabo lo único que hemos de tener presente siempre es que la felicidad, como la risa, es más grande cuanto más se comparte.

 

 

 

 

 

Fotos:

comocualquiera.com
m24digital.com

Mi vida en el caos

La torre de Babel. Caos idiomático

Yo soy la personificación del caos. He oído casos de personas que protestan de que el caos reina en sus vidas. En la mía, como en las monarquías absolutistas, además de reinar, gobierna.

 

Paseo por la casa luchando por abrirme camino hasta la cocina sin sufrir ningún percance, pero lo primero que hago es tropezar con una estantería que coloqué provisionalmente junto a la  puerta de mi cuarto de trabajo... hace unos seis meses. Sigo mi camino frotándome el hombro y maldiciendo a quien puso la estantería ahí y no la ha quitado en todo este tiempo (yo misma, claro).  La distancia hasta la cocina se acorta y pienso que no puede pasar nada más. Me equivoco: al pasar junto a la puerta del baño me las arreglo para meter el brazo por la manija y me hago un eccema en el antebrazo. Mañana tendré un moretón. Cuando llego a la cocina no recuerdo para que he ido alli.

 

Teoría del Caos. Efecto mariposa

Escribo en el portátil y me quedo dormida, así que es de esperar que no ocurra nada grave. Error: me muevo en sueños, golpeo un vaso de bebida azucarada y lo derramo sobre el teclado. Dejo inútiles las teclas de la segunda hilera ( de la Q a la P) y tengo que comprarme un teclado nuevo para poder leer mis archivos.

 

Esto son solo dos ejemplos de los pequeños accidentes domésticos en que suelo verme involucrada y que son el resultado del caos en que vivo: si colocase los libros en su estante definitivo y tirase de una buena vez la estantería no tropezaría con ella. Si colocase el vaso de bebida sobre la mesa en lugar de ponerlo delante del ordenador no la derramaría sobre el teclado y ahora podría usar este último con total normalidad.

 

Mar y cielo. Caóticos también, pero bellos.

Leí en algún sitio que el caos no existe, solo diferentes categorías de orden. Creo que quien dijo esto no ha estado nunca en mi casa. Cuando se ven pilas de libros por el suelo, material de escritura y pintura serpenteando por la casa, juguetes de niños repartidos por varias habitaciones (incluyendo cuartos de baño y microondas), se llega a la conclusión de que sí existe y goza de excelente salud.

Los antiguos griegos pensaban que el Caos es el estado primigenio del cosmos y usan ese término que significa algo así como “espacio que se abre”, “hendidura”, que a su vez deriva de otro verbo que quería decir cosas como “abrirse una herida”, entre otras, y que explicaría situaciones como el que yo me haya herido dos veces seguidas. Al final la culpa va a ser de los griegos y no mía. Parece ser que fue Ovidio el que lo relacionó con la confusión elemental, o sea con el caos en minúscula del que estamos hablando.

 

En física se dice que los sistemas pueden ser estables, inestables o caóticos. Estos últimos son aquellos en que una diferencia mínima en sus condiciones provocan una evolución distinta del mismo, como pasa con los fluidos, el crecimiento de población o las placas tectónicas. Visto así me siento mucho mejor. El problema de fondo no somos ni los griegos antiguos ni yo: son las pequeñas diferencias de las condiciones del sistema. El sistema “pasillo” ha sufrido una modificación mínima (llamada “estantería provisional que se ha quedado a vivir”) y por eso me he tropezado.  Siempre me gusto la física porque tiene respuestas para todo y ahora, por si fuera poco, me hace perder parte de mis sentimientos de culpa.

 



No, no era broma: tuve que comprar un
teclado

Lo que no he encontrado es una explicación para el desgobierno que habita mi mente. Cómo puede ser que piense diez cosas al mismo tiempo y no consiga centrarme en una sola, salvo casos excepcionales; por qué pienso, pongamos por caso, en la cena que he de preparar mientras estudio y en los estudios mientras hago la cena; por qué me vienen varias ideas a la cabeza, tan unidas y tan rápidas que apenas me da tiempo a anotar un par de ellas, mientras que el resto se disuelve en el éter... Supongo que algún psicólogo

dirá que esa situación es producto de la saturación, del estrés o cualquier otra cosa por el estilo. Tal vez tenga razón, pero en ese caso deberé decir que, puesto que vivo en medio de la anarquía desde que tengo uso de razón, empecé a padecer de ansiedad muy jovencita.

 

Me consolaré pensando que se suele asociar el caos a la creatividad. Ser caótico tal vez no sea bueno, pero nadie me negará que ser creativo tiene muy buena prensa.

 

¡Decidido! a partir de ahora diré que no soy caótica, soy creativa y me encuentro en proceso de generar algo. Y si cuela, cuela.

 

Fotos:

Wikipedia
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